بیماری‌های نادر به عنوان یکی از مسائل اساسی نظام سلامت، هزینه‌های مادی و معنوی زیادی بر جامعه و فرد تحمیل می‌نماید. توجه لازم به این بیماران نه تنها از وظایف مهم نظام سلامت، بلکه…